El 30 de octubre de 1857 nacía en el pequeño pueblo francés de Saint-Gervais-les-Trois-Clochers un chico llamado Georges Gilles de la Tourette, el cual estaría destinado a convertirse en un importante neurólogo. Durante toda su carrera médica, Tourette estudió diversas enfermedades relacionadas con la histeria, los problemas psicológicos e incluso algunas ramas no tan científicas (aunque bien vistas en aquellos tiempos) como el mesmerismo. Sin embargo, si por algo se recuerda a día de hoy a Tourette, es por su más famoso estudio, de nombre homónimo: El síndrome de Tourette.Este trastorno neurológico consiste en una serie de movimientos involuntarios y sonidos bruscos realizados de forma repentina o incontrolada. El paciente que padece esta enfermedad es incapaz de detener estos tics, pudiendo llegar a presentarse casos bastante graves en los que se es prácticamente incapaz de andar, escribir o mantener una conversación.
Además de estos tics, muchos enfermos también desarrollan muchas otros problemas: Por ejemplo, trastornos obsesivos-compulsivos, en los cuales el afectado tiene la necesidad de hacer algo obligatoriamente y de forma repetitiva; déficit de atención, en los cuales el individuo tiene dificultades para concentrarse y se distrae fácilmente; trastornos de sueño, en los cuales se es incapaz de dormir o se tienen dificultades para ello...
Es una enfermedad rara y muy poco común. De hecho, por cada mil personas, sólo lo presentan una media de 1-10 individuos. Además, de esa pequeña proporción que padece la enfermedad, la mayoría está formada por niños o adolescentes, generalmente menores de 18 años. Por otra parte, afecta con mucha más frecuencia a los hombres que a las mujeres, por lo que se puede decir que la enfermedad ataca a un grupo de la población bastante específico (aunque, por supuesto, puede haber excepciones).
Pero dejemos la teoría a un lado y veamos un ejemplo de la enfermedad. En el siguiente vídeo se puede observar un claro caso (grave) del síndrome de Tourette:
Este vídeo (motivo de bromas injustas en internet durante largo tiempo), formaba parte de una entrevista de 1974 por parte de la Televisión Nacional de Chile a un chico que padecía el síndrome de Tourette. En él, podemos observar otra característica muy interesante que sólo se observa en los casos más graves de la enfermedad: La coprolalia.
Este trastorno consiste en la tendencia a decir obscenidades y a insultar sin ninguna capacidad de autocontrol. Esto puede llegar a ser totalmente incontrolable, como se puede observar en el vídeo. Por suerte, la coprolalia es una consecuencia bastante rara del síndrome de Tourette, y sólo afecta al 10% de los enfermos.
A lo largo de la historia, numerosos personajes famosos han padecido el síndrome de Tourette. Por ejemplo, se cree que Mozart, Napoleón, Moliére o Pedro I de Rusia tuvieron esta enfermedad.
Pero, ¿cuáles son sus causas? ¿Y existe alguna forma de curarlo o dura toda la vida?
Lo cierto es que, respecto a la primera pregunta, no hay una respuesta determinante. Está claro que tanto los factores genéticos como los ambientales (el peso, por ejemplo) están involucrados. Los estudios científicos creen que en la mayor parte de las ocasiones, esta enfermedad se hereda, pero todavía sigue siendo un misterio cómo lo hace y qué genes son los responsables. Un enfermo del síndrome de Tourette tiene el 50% de probabilidades de transmitir este trastorno a sus hijos.
Algunos de los responsables del síndrome de Tourette son ciertas anormalidades en algunas áreas del cerebro y los circuitos que las conectan (véase la imagen de la izquierda). Entre ellos, se encuentra el mal funcionamiento de los ganglios basales, lóbulo frontal y de la corteza cerebral... También influyen algunos neurotransmisores con un funcionamiento anormal, como el exceso de dopamina.Sea como sea, las investigaciones están en marcha para descubrir con todo lujo de detalles a los responsables. Lo que sí se conoce mejor es la forma en la que se desarrolla esta enfermedad y cómo avanza con el tiempo:
Al parecer, la edad se ocupa de disminuir el problema y no se suelen necesitar medicamentos en la mayoría de los casos. Según se va dejando atrás la adolescencia y se va entrando en la fase adulta, el síndrome de Tourette acaba por desaparecer casi por completo. Además, no tiene efectos secundarios: No reduce la esperanza de vida, el coeficiente intelectual sigue intacto... Es decir, no es degenerativa.
En los casos más graves, se pueden utilizar medicamentos, pero su utilidad no es demasiado buena: Sólo paraliza determinados tics, ya que el síndrome de Tourette provoca una gran variedad de tics diferentes entre sí y no hay una vacuna universal para todos; y, de forma general, los medicamentos dejan efectos secundarios.
De todas formas, la enfermedad es crónica y puede perdurar toda la vida. Los tics pueden aparecer y desaparecer de forma periódica, pero después de los 20 años en la mayoría de los casos los tics se reducen considerablemente o aparecen con menos frecuencia. Por tanto, un enfermo del síndrome de Tourette puede acabar llevando una vida normal sin necesidad de medicamentos, aunque en la infancia puede tener bastantes problemas sociales.
Por supuesto, la intensidad de la enfermedad y los tics pueden ser diferentes en cada persona. Desde los tics más simples (como movimientos de cuello, gemidos, o parpadeos) hasta lo más complejos (saltos, palabras sin sentido, la ya mencionada coprolalia...) van variando según el individuo o la edad.
Otro factor a tener en cuenta en la intensidad de los tics es el estado de ánimo de la persona. Por ejemplo, cuando un afectado del síndrome de Tourette está nervioso o bajo presión, tiene tics mucho más fuertes o se repiten con más frecuencia. Por el contrario, si está tranquilo o muy concentrado en una actividad, los tics desaparecen momentáneamente o se desarrollan con menos frecuencia.A día de hoy, numerosos científicos trabajan para solucionar estos problemas e integrar mejor a los chicos que padecen la enfermedad, ya que sufren una importante discapacidad social y pueden tener un aislamiento discriminatorio, llegando a afectar gravemente a las relaciones personales.
Fuentes
Síndrome de Tourette - NINDS
Causes and origins of Tourette syndrome - Wikipedia (English)
1ª imagen
2ª imagen
3ª imagen
Fuentes
Síndrome de Tourette - NINDS
Causes and origins of Tourette syndrome - Wikipedia (English)
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12 comentarios:
Una primera reflexión. No llevo nada bien las risas a costa de las enfermedades de la gente, en una película quizá tenga un pase, pero no con una persona real. Muchos afirman que el sentido del humor aligera las cargas, pero siempre he creído que ese derecho sólo lo tiene el afectado, los demás tenemos recursos suficientes como para aplicar las risas a otras miles de cosas.
Ha sido curioso observar en una grabación como lo que describes a lo largo del texto se demuestra en la imagen. Si te fijas, mientras están sentados, los movimientos incontrolados aparecen en tres situaciones: al comenzar - donde confiesa que está nervioso -, cuando habla de la chica y cuando le "obligan" a escribir así, a pelo, en vivo y en directo, delante de una cámara. Sin embargo, cuando la conversación es apacible y habla de sus gustos o de su esperanza y creencia en Dios, está más tranquilo y apenas se muestran los síntomas. Luego, vuelven a mostrarse ante el momento en que un cámara y un tipo micrófono en mano le piden que camine a la orden de acción. A mi también me temblarían las piernas…
No deja de aportar cierto alivio saber que con la edad va desapareciendo, pero sufrir esta enfermedad en la adolescencia - esa edad tan mala…- suele dejar secuelas. Los afectados suelen desarrollar ansiedad, depresión, estrés y mantienen el TOC normalmente durante tiempo, por lo que necesitan ser tratados a largo plazo. Si lo piensas bien, el sufrimiento y la angustia que deben provocar hace que no parezca extraño que tengan secuelas.
Estupendo artículo Cendrero.
Genial la entrada.
Voy a dejar una preguntilla por aquí, a ver si alguien me la responde. Que conste que pregunto desde la más completa ignorancia de estas enfermedades: ¿hasta qué punto beneficia a alguien que tenga desórdenes de atención el medicarle? ¿Deja a la persona más "atontada", con menos iniciativa? ¿hay otra maneras de tratar ese síndrome?
Saludos
Bueno, con el permiso de Cendrero te diré algo, aunque el síndrome de Tourette no tiene que ver con un desorden de la atención. El tratamiento farmacológico no tiene por qué atontar, siempre que sea adecuado al paciente y diagnóstico. Y ahí radica el problema, que no siempre se hila fino -padres y profesionales entran en juego- hay una tendencia a sobremedicar sin tener en cuenta las posibles consecuencias y es un trastorno difícil de diagnosticar, ya que se tiende a meter en el mismo saco un montón de síntomas, como puede ser la excesiva exigencia familiar o del sistema escolar, o simplemente que sea un niño inquieto. Esto es debido, sobre todo, a que hoy en día no existe ninguna prueba diagnóstica específica fiable.
El trastorno de conducta abarca un montón de síntomas y muchos de ellos son posiblemente factibles de corregirse sin medicación, con tratamiento psicoterapéutico.
Lo que preguntas es muy atinado. Existe una polémica importante debido a que las estadísticas nos muestran un porcentaje muy elevado de niños diagnosticados con TDAH inespecífica y medicados. Pero no hay que olvidar que en muchos casos puede producirse por factores genéticos y sobre todo factores que afectan al sistema nervioso y al cerebro que no hay forma de regular si no se utiliza la farmacología.
¿Regular? ¿Corregir? Esto viene a ser como si les cortamos las piernas a los altos para ahorrarnos el dinero de hacer cosas a su medida. ¿Verías bien "regular" el crecimiento de alguien por que es más alto que la media? ¿Le aclaramos la piel a los negros? Y quizás os suene radical, pero desde dentro se ve así. La medicación al menos en los TDA-H sobre todo adultos y adolescentes es una mierda. Pero una mierda vista desde dentro. Desde fuera se nos ve más tranquilos, más concentrados, estudiando... Pero, ¿ a qué precio? Dependiendo de la dosis y el fármaco, desde nuestra propia forma de ser, a problemas de autoestima, ansiedad, cambios de humor....a lo que hay que añadir dependencia de por vida a una pastilla que lo único que hace es hacerte "más soportable" a los demás.
El video es verdaderamente claro y me parece increíble que haya sido objeto de burla pero como de este mundo ya te lo puedes esperar todo. En fin, desconocía la enfermedad. Como ves no dejo de aprender en tu blog Cendrero. Un abrazo.
Conocí esa enfermedad por un libro de ciencia ficción "Payasadas" de Kurt Vonnegut. Me pareció tan extraño que uno de los personajes se pasara el tiempo diciendo palabrotas sin poder reprimirse que lo tomé por una invención del escritor; ahora veo que realmente existe esta patología. Borgo.
Que curioso porque conocía la palabra a partir de un tema de Nirvana llamado "Tourette's", que musicalmente es todo un trallazo punkie y en el que la letra no se encuentra en el librito del disco (In utero) e incluso dicen que en cada directo la iba cambiando e incluso imporvisando, lo cierto es que la razón por la que la letra no está escrita es porque está cantada sin vocalizar y gritando, aunque los más atrevidos han dejado interpretaciones corriendo por internet. Desconocía le enfermedad aunque si que había visto sus síntomas en esa gente; menuda enfermedad más desagradable, por fin lo entiendo todo! ;)
A mi no me parece divertido lo má smínimo, me ha recordado en parte a lo que hacía Fernando esteso, aunque eso parecía más tartamudez que otra cosa y el si que hacía gracia!
Saludos.
Yo conocí esta enfermedad por la serie Nurse Jackie.
En ella hay un doctor que la padece, que cuando se pone nervioso toca el pecho a las mujeres
Mmmm como dato extra, el chico del video, ahora es un adulto y de lo más normal. Lo han llevado a distintos programas de TV chilena y esta bien (con familia incluso y creo que sus hijos no tienen el mal).
Solo un dato freak :)
Saludos,
Roberto
Conozco a una persona que tiene este síndrome, aunque en él sólo se le manifiesta en pequeños tics nerviosos, y he podido comprobar cómo cuando estaba bajo presión el número aumentaba.
Saludoss.
q monces algunos tienen razon otros son q tienes el sindrome jeje
yo conozco esta enfermedad gracias a una pelicula llamada:" front of the class" y es muy linda porque la pelicula muestra que si se puede llevar una vida normal con un sindrome como este!!
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